无法想象，中重度特应性皮炎患者有多痛苦！这场活动走近难言之“痒”的世界

蚊子咬了个包，你都忍不住会去挠；而有一种疾病，会让人在公共场合都控制不了去抓挠。它叫特应性皮炎，会带来难言之“痒”。

8月13日，复旦大学附属华山医院皮肤科副主任医师顾超颖、上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院皮肤科主任李欣，在“难言之痒——特应性皮炎是一种什么病？”科普活动上，为公众介绍了特应性皮炎疾病特点及相关知识，深入分析了当前特应性皮炎诊疗现状、疾病负担、未被满足的需求、创新治疗选择、全程管理理念以及未来展望。

痒到怀疑人生，这是真的

原本从事游戏测试工作的文浩（化名），因患有重度特应性皮炎只能辞职在家休养。文浩说，皮肤瘙痒发作的时候无法控制抓挠，晚上失眠，在工作单位和公共场所会感到自卑，严重影响了生活。

复旦大学附属华山医院皮肤科副主任医师顾超颖

华山医院皮肤科顾超颖教授介绍，特应性皮炎（AD）是一种慢性、复发性、炎症性疾病。像文浩这样的中重度特应性皮炎患者并不少见，“我国有超过7000万特应性皮炎患者”。

世界卫生组织（WHO）的研究结果表明，特应性皮炎目前已经对全球2.3亿人的生活造成了影响，居于全球非致命性皮肤疾病负担的首位。在我国，儿童特应性皮炎患病率约13%，成人约4.6%。在成年患者中，大约1/3为中重度患者。在发作时，患者往往感到皮肤异常持续性瘙痒，甚至导致严重失眠。

顾超颖介绍，特应性皮炎患者常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病；患者往往有剧烈瘙痒，严重影响生活质量；约91%患者每天都有瘙痒症状，瘙痒持续时间平均为10.7年。

特应性皮炎瘙痒是皮肤屏障、免疫系统和神经系统相互作用的结果。本质上，特应性皮炎是免疫稳态失衡后的一种反应。

岳阳医院皮肤科主任李欣教授介绍，许多AD患者困扰于病情的反反复复，甚至觉得这个病像“牛皮糖”一样甩不掉，“特应性皮炎患者不仅有瘙痒、皮损等临床表现，还有隐匿的炎症，‘冰山下的威胁不可不防’，需要长期维持缓解治疗。”

对于不少患者关心的特应性皮炎与湿疹的关系，李欣解释，特应性皮炎是一种特殊湿疹。“如果儿童患者长期患病，生长发育受阻，会比同龄人瘦小；随着患者长大，可能变得肥胖，还容易合并出现高血压等其他疾病。”他补充说。

随意停药很可能加重病情

和高血压、糖尿病等慢性疾病类似，特应性皮炎也需要长期管理。李欣教授发现，临床上不少患者忽视了特应性皮炎作为慢性、复发性疾病的本质，症状稍有好转就自行停药，导致疾病反复发作。

上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院皮肤科主任李欣

李欣提醒，特应性皮炎患者应规范用药。随着分子机理逐渐明晰，瞄准病因靶点的创新药物问世，目前已经可以实现特应性皮炎的对因治疗。如JAK1抑制剂开创了小分子靶向治疗先河。对于中重度特应性皮炎患者而言，长期规范地进行对因治疗对减少复发风险、提升生活质量至关重要。

近年来，中医结合创新药物的方案，给很多中重度特应性皮炎患者带来了新的希望。李欣对此表示，中医药可全程参与特应性皮炎的治疗，核心是“辨症与辨病相结合”“内服与外治相结合”。

关于创新药物的安全性，顾超颖医生说，像JAK1这样的小分子抑制剂等创新药，实现了针对疾病发病机制的精准靶向治疗，是一种更有效、更安全的治疗方法。她介绍，相关临床研究也说明了药物的安全性，在医生指导下规范用药，可以达到管理疾病的效果。

新民晚报记者了解到，自上世纪90年代起，辉瑞就率先开展JAK抑制剂研发，并一直在该领域深耕细作。2022年，高选择性JAK1抑制剂阿布昔替尼于中国获批，为中重度特应性皮炎的治疗提供了新选择。

辉瑞中国炎症与免疫事务部总经理刘菁

2025年3月，阿布昔替尼全球最大规模JAK1抑制剂真实世界研究AHEAD阶段性研究成果于美国AAD大会上国际首发，为特应性皮炎领域创新小分子药物高选择性JAK1抑制剂临床应用提供更多真实世界研究与医学循证证据。2025年6月，AHEAD首次披露超千例患者中期结果，并补充52周中国患者长期瘙痒、皮损、生活质量改善临床证据。

原标题：《无法想象，中重度特应性皮炎患者有多痛苦！这场活动走近难言之“痒”的世界》

栏目编辑：马丹 题图来源：东方IC 图片来源：主办方供图

来源：作者：新民晚报 郜阳